DÉJAME CUIDARTE

Antes o después todo ser humano se va a enfrentar a la muerte

A menudo asociamos el final de vida con el cáncer, suponiendo que a todos los pacientes a los que brindaremos esta atención sufren de esta enfermedad. No obstante, no tenemos en cuenta que la situación demográfica actual nos refleja la existencia de un envejecimiento poblacional siendo nuestro país uno de los más envejecidos.

Esto ha provocado también un cambio a nivel epidemiológico, con un aumento significativo de las enfermedades de curso crónico, relacionadas directamente con la edad, y las complicaciones surgidas de éstas.

Lo cual nos plantea la siguiente cuestión: ¿Qué es enfermedad y qué es envejecimiento? El envejecimiento es una disminución de la capacidad del organismo a adaptarse a situaciones de estrés. Lo cual provoca que la respuesta ante la enfermedad sea distinta y también las manifestaciones de la misma.

Además, hay que tener en cuenta que los pacientes ancianos presentan una comorbilidad alta con lo que los síntomas se pueden solapar a las causas creando mayor incertidumbre.

Todo lo descrito anteriormente nos hace plantear los cuidados al final de vida a estos pacientes de forma diferentes, ya que presentan algunas peculiaridades a la hora del abordaje:

La decisión más importante a tomar es establecer la renuncia razonable al tratamiento curativo específico. El famoso “hasta dónde llegamos con el tratamiento”. Los pacientes con enfermedades no oncológicas presentan una evolución lenta y la renuncia al tratamiento específico resulta más difícil ya que el paciente y su familia no tienen habitualmente la misma percepción de la gravedad que como pasaría con las enfermedades oncológicas. Establecer un pronóstico es más difícil y el riesgo de error es elevado.

En estos pacientes no existe un punto definido a partir del cual solamente se brindan cuidados paliativos, sino que se realiza un continuum asistencial encarado al final de vida. El final de la vida y el proceso que nos lleva a él es un momento de incertidumbre, tristeza, estrés, agobio… una infinidad de sentimientos que nos remueven, aturden y pueden resultar muy difíciles de gestionar tanto para el enfermo como para sus familiares.

Para responder a las múltiples necesidades del enfermo que irán surgiendo a lo largo del proceso, es necesario una estrategia de carácter multidisciplinar, donde cada uno de los miembros del equipo pueda asesorar y acompañar de forma óptima.

El abordaje debe ser holístico, es decir, “un cuidado en equipo, con médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogos… y en el centro del equipo estarán siempre el paciente y su familia, como una unidad, un todo”.

Debemos prestar especial atención a todas sus necesidades ya sean espirituales, físicas, emocionales o farmacológicas, tener todos los conocimientos y habilidades para abordar y saber cuidar tanto del paciente como de la familia para proporcionar así una atención de máxima calidad al final de la vida.

Cuando se está cuidando a un familiar o un amigo que se acerca al final de la vida, se debe aprender qué esperar, como mejorar el manejo en casa, que hacer si hay una crisis de dolor o de ahogo, si ya no puede levantarse de la cama, no puede comer o beber o pasa la mayor parte del día durmiendo. Por este motivo los familiares desempeñan un papel clave en el cuidado del paciente y debemos acercarnos a ellos y tener claro hasta qué punto se pueden y quieren involucrar en esta tarea: hay que anticipar futuras necesidades, como una silla de ruedas para el momento en el que el enfermo no pueda andar, caminadores cuando necesite una ayuda parcial, colchones antiescaras para cuando esté encamado… etc. Proporcionarles conocimientos, valor y estrategias para resolver todas aquellas dificultades que se vayan presentando a lo largo del proceso.

Los últimos días de vida deben ser una etapa cuyo objetivo es obtener paz, alivio, calidad de vida y calidad en el proceso de morir: percibir una situación de ausencia de malestar físico y alivio del malestar psicológico y emocional, lo cual repercutirá positivamente en la condición espiritual del enfermo, familia y el cuidador/es principal.

Es importante que la familia se dé cuenta de que la “no comunicación” no existe, porque cuando no hablamos con el enfermo de su enfermedad, le estamos dando mucha información: a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento de la familia, los gestos no controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con él, en el miedo que muestran a sus preguntas, el observar que no se cuenta con él para el futuro, etc.

Es necesaria una comunicación de confianza, serena, privada, donde se sienta seguro para poder expresar sus necesidades, preocupaciones o miedos y poder ayudarle así a aceptar su nueva situación, entenderla y con todo ello ser capaz de tomar decisiones presentes y futuras.

Nos debemos mostrar disponibles y atentos para escuchar, acompañar y facilitar la expresión de sus ansias, parte fundamental de nuestra asistencia diaria acompañándolo con la verdad. La verdad que él necesita oír, manteniendo la esperanza de que su vida tenga sentido.

La mayoría de las personas que saben que están cerca del final de la vida pueden reflexionar sobre sus creencias, valores, fe o el significado de la vida. Pueden tener preguntas sobre cómo serán recordados, o pensar en la necesidad de perdonar o ser perdonados por el otro, pueden encontrar consuelo en escuchar por qué valoras la relación que tienes con ella y cómo la recordarás. Tener el valor de estar presente, sentado, en silencio tomándole de la mano puede calmar y reconfortar, no solo su cuerpo sino también su alma.

Podemos y debemos escuchar y estar presentes, atendiendo a dudas, inquietudes, miedos, hacer preguntas abiertas para que la persona enferma quiere hablar de sus preocupaciones tanto físicas como espirituales. Podemos animarlo a compartir momentos especiales con sus seres queridos, leer juntos, escuchar música o compartir una ceremonia religiosa que sea importante para la persona. El enfermo debe ser considerado con todo el respeto que le es debido, como ser humano que es, priorizando sus creencias y deseos, dando al proceso de su enfermedad y muerte la posibilidad de proseguir hacia adelante con sus propias limitaciones, de forma natural, encaminándose para un fin digno y sereno.

En el contexto hospitalario, ofrecer este entorno a la familia y al paciente es, en ocasiones, una tarea compleja debido a la situación epidemiológica actual ya que bien por cierre de visitas o bien por aislamiento por infección por covid-19 nos encontramos con un paciente aislado de su núcleo de apoyo: su familia. Esto genera frustración e impotencia tanto al personal sanitario como al paciente y su familia.

Debemos superar estos sentimientos y tomar una actitud proactiva ya que hay muchas formas de proporcionar al paciente y a su familia ese contacto que tanto necesitan. Las videollamadas permiten que el paciente siga conectado con su familia cuando las circunstancias no se lo permitan (cierre de visitas o enfermo aislado por covid). Podemos ofrecérselas al paciente y a la familia, consensuando el día y la hora para que diferentes miembros puedan hablar con el paciente y verlo. El momento de la videollamada es un momento íntimo, debemos proporcionar toda la privacidad que nos sea posible y durante el tiempo que el paciente y la familia necesiten. Estos ratos de contacto ofrecen a ambos, paciente y familia, una forma de cierre que será importante para elaborar un duelo posteriormente.

Las visitas están permitidas cuando el paciente se enfrenta a sus últimos días, ofreciendo la posibilidad de que un familiar esté con él acompañándolo. Este familiar representará a todo el núcleo familiar y debemos acompañarle y asesorarle durante todo el proceso: podemos animarle a que otro familiar le acompañe hasta la unidad y lo venga a buscar para que pueda compartir los sentimientos. Este familiar asume la responsabilidad y carga con el peso de la gestión de toda la unidad familiar: debemos ofrecerle consejo y apoyo siempre que lo precise.

El contacto con el personal sanitario vía telefónica también supone un alivio para los familiares que se encuentran en casa, que nos comunican su impotencia de no poder cuidar de su familiar los últimos días. En estos casos se les puede ofrecer que le traigan alguna comida que el paciente les pida (siempre que el caso lo permita), fotografías o algún objeto que sea importante para ambos para que la familia se sienta partícipe del cuidado de su familiar en sus últimos días y para que el paciente pueda sentir el calor de su familia.

En los momentos en los que el paciente se encuentre solo, es el personal sanitario que debemos ser los encargados de detectar sus necesidades, tanto físicas como espirituales y emocionales y proporcionar los cuidados para cubrirlas: un rato a solas conversando con el paciente sobre sus inquietudes, proporcionar al paciente un ambiente tranquilo y sereno, ofrecer espacios para que el paciente pueda expresarse con libertad y sin juicios, cogerle la mano, llamar a la familia si el paciente nos realiza una demanda que la familia pueda solventar, responder a sus demandas de información…

Nuestros cuidados se dirigen al enfermo y no a la enfermedad, aceptando la muerte y mejorando la calidad de vida, creándose una alianza firme entre el enfermo, sus familiares y el equipo asistencial. Cuidamos con nuestras manos, nuestra mirada, con los movimientos tranquilos delante de una dificultad, cuidamos con un don especial para sentir empatía por otro ser humano que sufre sin perder la perspectiva de la fortaleza que da llevar un uniforme que te representa como sanitaria y a la vez representa a tu organización.

Cuidar al paciente como si fuéramos su familiar, ya que, en estos tiempos que nos ha tocado vivir, en ocasiones somos, un poco, también su familia. Tener presente durante todas nuestras actuaciones que el principal derecho que debemos preservar es el de una muerte digna.

Sara Dinarès Cabrerizo, D.U.I Unidad Cuidados Paliativos y Mª Dolores Penela Núñez, D.U.I Equipo de Soporte a Domicilio (PADES) ambas de Hermanas Hospitalarias Hospital Sagrat Cor de Martorell (Barcelona).

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